Örömmel értesítünk róla mindenkit, hogy 2019. szeptember 30-án megalakult a 

Hólyagfájdalom Szindrómában (Interstitialis Cystitis) Szenvedő Betegek Magyarországi Egyesülete,

rövid nevén IC Egyesület.

Az alakuló ülésen egyhangúlag elfogadtuk az Egyesület Alapszabályát, illetve megválasztottuk annak tisztviselőit. Az Egyesület elnöke Gódorné Hazenauer Zita, elnökségi tagjai Csincsák Fatime és Rényi Gábor lettek.

Ezzel megtettük az első lépést, hogy a hólyagfájdalom szindrómában szenvedő magyar betegeket jogi személy is képviselje. 

Mindennek több szempontból is hatalmas jelentősége van. Egy Egyesület hatékony formában tudja segíteni, hogy

• szorosabb kapcsolat legyen a páciensek és a kezelőorvosok között

• a társadalom és az orvosok - különösen az urológusok, a nőgyógyászok és a háziorvosok - is többet tudhassanak meg erről a kevéssé ismert, ám rendkívül súlyos tünetekkel járó betegségről

• naprakész információkat nyújthasson a betegségről és annak kezeléséről mind a páciensek, mind az orvosok számára.

Emellett, rendkívül fontos kiemelni, hogy egy betegtámogató egyesület képviselni tudja az IC/BPS páciensek érdek-, és jogvédelmét. ami nélkülözhetetlen ahhoz, hogy tárgyalni lehessen betegség a társadalombiztosítási támogatásának lehetőségeiről.

Terveink között szerepel weboldal üzemeltetése, illetve rendszeres hírlevelek küldése is.

Ez az Egyesület kifejezetten a páciensek érdekeit képviseli. Elnöke, Gódorné Hazenauer Zita, illetve Csincsák Fatime vezetőségi tag maguk is érintettek e súlyos betegségben. Az Egyesület tagjai közé tartozik Dr. Lovász Sándor urológus is, aki már több száz interstitiális cystitis-ben szenvedő pácienst kezelt sikeresen, és nemzetközi viszonylatban is e betegség egyik legismertebb szaktekintélyének számít.

Csatlakozz Te is, ha akár Te magad, akár valamelyik hozzátartozód szintén hólyagfájdalom szindrómában szenved.

Küldj egy emailt az [email protected] címre, ha csatlakozni kívánsz, illetve, ha többet szeretnél megtudni az Egyesületről!

Üdvözlettel:

Hólyagfájdalom Szindrómában (Interstitialis Cystitis) Szenvedő Betegek Magyarországi Egyesülete